9 December 2019
18:27LOS ANGELES - De bedenker van de zogeheten Ice Bucket Challenge is op 34-jarige leeftijd overleden aan ALS. Met de actie, die in veel landen een hype werd, wist hij wereldwijd aandacht te genereren voor de ongeneeslijke spierziekte waar hij zelf aan leed.
De Amerikaan Pete Frates bedacht de actie in 2014, twee jaar nadat bij hem ALS werd geconstateerd. Bij de challenge werden personen uitgedaagd binnen 24 uur een emmer ijswater over zichzelf heen te gooien. Als ze dat niet deden was het de bedoeling dat ze geld doneerden aan een ALS-organisatie.
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen die de spieren aansturen, waardoor spieren niet meer goed kunnen functioneren. Geleidelijk komen steeds meer signalen vanuit de hersenen aan bij de spieren. ALS is meestal een pijnloze ziekte, waarbij de zintuigen van de patiënt ook blijven werken. De oorzaak van overlijden door ALS is vaak het uitvallen van de ademhalingsspieren.
De precieze oorzaak van ALS is nog onbekend. Ook zijn er geen medicijnen die de ziekte kunnen voorkomen of bestrijden. Nederland telt op dit moment 1500 patiënten die lijden aan ALS, jaarlijks overlijden er 500 en komen er ook 500 nieuwe patiënten bij.
Het overleden van Frates is maandag bekendgemaakt door zijn nabestaanden. Via een schriftelijke verklaring op de website van Boston College, de universiteit waar de oud-honkballer studeerde, vertellen ze dat Frates na "een heroïsche strijd tegen ALS" is overleden in het bijzijn van zijn geliefden. NU.nl